Espacio Crítico 7 otoño 2009

noviembre 29, 2009

Me llamo Oscar y soy taxista (testimonio sobre Síndrome de Down).

Filed under: Reportaje Final, Uncategorized — Etiquetas: , , , , — Mariola Matute Cortina @ 12:23 am

por Mariola Matute Cortina

Después de 5 años de un feliz y muy grato noviazgo, decidimos contraer matrimonio. Hicimos planes para un futuro llenos de ilusión y de amor. Mi esposa se cuidó durante 2 años para que no empezáramos a agrandar la familia, esos dos años de mucho amor, mucho trabajo mucho sacrificio…ahorrar para todos los gastos que implicaría un bebé: idas al ginecólogo, ropa para mi mujer, ropita para el bebé, vitaminas, el parto, pediatra, biberones, bañerita, cobijitas y pañales, ¡qué barbaridad los pañales! Amigos nuestros ya con hijos nos platicaban que los pañales eran “el cuento de nunca acabar” y qué razón tenían.

Con cuanta expectativa y alegría recibimos la noticia del embarazo.

¡Qué felicidad, íbamos a ser papás!

Mi esposa tuvo un embarazo normal con sus síntomas normales de nauseas, mareos, ascos y antojos. Yo la consentía y ella me apapachaba. Soñábamos y ya queríamos tener a nuestro bebé en brazos con nosotros.

Se acercaba el alumbramiento y mi esposa me pidió tener al bebé en un hospital privado, ya que las cesáreas eran de forma horizontal y más abajo, estéticamente lo prefería. En la clínica pública el doctor le había comentado el largo del corte de la cesárea en su abdomen. Yo le dije que no se preocupara, por que todavía nos encontrábamos a tiempo de buscar un ginecólogo en un hospital privado. Yo quería lo mejor para ella y para el bebe.¡Y nació Regina!

En 2005 se registraron casi 2.6

millones de nacimientos. (INEGI)

Una niña pequeñita en estatura y pequeñita en peso. Por Dios que no tengo palabras para expresar ese sentimiento, es una mezcla de gran felicidad,  quieres gritar al mundo entero la alegría de tener a tu niña, mí Regina y al mismo tiempo un sentimiento de ternura al verla chiquita, flaquita, también invade la tristeza de darte cuenta lo indefensa y vulnerable que es una bebita.

Nos despedimos de las enfermeras tan amables que nos atendieron y al despedirnos del doctor, nos dijo que nuestra hija había tenido un 9 de calificación. Que por ignorancia y vergüenza no preguntamos pero sacamos nosotros mismos la conclusión de que un 9 era una estupenda calificación. Solo nos recomendó que fuéramos al Hospital Federico Gómez para que le dieran un seguimiento a Regina por su bajo peso.

Llegamos felices a nuestra casa con Regina y acto seguido hablé al Hospital Federico Gómez para que me dieran una cita, en ese instante empezaría el calvario.

En ese Hospital las citas son por recomendación de algún doctor y aparte tienes que ir a formarte muy temprano, ya que solo a los primeros los atienden.

Después de mucho batallar me dieron una cita, estaba a las 5 de la madrugada con Regina envuelta en sus cobijas y bien apretadita a mi pecho en la cola de la banqueta del hospital. Mi esposa se había quedado en casa porque no podía todavía caminar muy bien y menos estar parada por mucho tiempo.

Regina y yo éramos los quintos en la fila, la cuál era larga y nada más podríamos ingresar los primeros 20. Me sentí mal y me dio tristeza por las personas que no tenían oportunidad de pasar. Vi el amanecer, todos esos cambios de colores en el cielo, los primeros rayos de sol y le di gracias a Dios y a la Virgen de Guadalupe. Regina seguía dormidita, muy calientita. Como a las 7:30 de la mañana llegó un muchacho a vender atole y guajolotas, Escogí el atole para calentarme, bebiéndolo rápido y permaneciendo abrazando a mi pequeña, me aguanté el hambre, no la quería descuidar ni un momento.

Para el año 2000 se cuenta con 4.05 millones de egresos hospitalarios en las unidades del sector público. Al analizar los grupos de edad, 55% de los egresos es del grupo de 15 a 44 años, 27% de 45 años y más y el restante 18% es para los menores de 15 años. Al sexo femenino corresponde 69% de los egresos, debido principalmente al peso de la atención por embarazo, parto y puerperio.

Para el año 2000 se cuenta con 4.05 millones de egresos hospitalarios en las unidades del sector público. Al analizar los grupos de edad, 55% de los egresos es del grupo de 15 a 44 años, 27% de 45 años y más y el restante 18% es para los menores de 15 años. Al sexo femenino corresponde 69% de los egresos, debido principalmente al peso de la atención por embarazo, parto y puerperio.

Para informarse más en materia de cuestión pública, véase  link:

Llegó la hora de pasar, me atendió primero una señora muy tosca. Pensé: tan temprano y que actitud tan poco amable, todas sus preguntas se referían a mi posición socio-económica, ¿en dónde trabaja? ¿Cuánto dinero gana? ¿En dónde vivo? ¿Casa rentada o propia? ¿Su esposa trabaja?…

De ahí nos metieron a un cubículo estrecho y pequeño. El doctor entró sin decir ni buenos días y me ordenó que desvistiera a Regina y la revisó… expresó con tono fuerte: “Su hija sufre de Síndrome de Down.”

En la actualidad se estima que hay aproximadamente 150 mil personas con síndrome de Down en México.

 

Mas información, véase el link:

Yo no entendí. La brusquedad de su tono de voz y esas palabras hicieron que mi corazón palpitara a mil por segundo. Le pregunté: “¿pero qué es eso?

Mientras contestó: “Averigüe por Internet, infórmese, regrese en un mes” y salió del cubículo

  • Ojos inclinados hacia arriba
  • Orejas pequeñas y ligeramente dobladas en la parte superior
  • Boca pequeña, lo que hace que la lengua parezca grande
  • Nariz pequeña y achatada en el entrecejo
  • Cuello corto
  • Manos y pies pequeños
  • Baja tonicidad muscular
  • Baja estatura en la niñez y adultez.

La mayoría de los niños con síndrome de Down presenta algunas de estas características, pero no todas.

La cabeza y mi corazón me estaban estallando. Veía a Regina tumbada en el camastro desnudita y no podía reaccionar. Las lágrimas y el nudo en la garganta me obligaron a vestirla. Yo estaba completamente helado, el frío del cuerpo no se comparaba al frío en mi interior, era miedo. Sentía un miedo que nunca en mi vida había sentido. Pero ¿miedo a qué? ¿Miedo a no saber utilizar bien Internet? ¿Miedo a informarme? ¿Miedo a investigar? ¿Miedo a saber qué tenía mi chiquita? ¿Miedo a estar solo? ¿Miedo a no tener a quién preguntar? ¿Miedo a llorar? No, a llorar no, a eso no tenía miedo porque sin saber que es lo que realmente estaba pasando, yo lloraba y lloraba con dolor en el alma y lloraba y lloraba vistiendo a Regina.

Entró una enfermera y no le dí compasión alguna. Me entregó una hoja: “Terapia de grupo para familiares de Síndrome de Down.”

Uno de cada 700 recién nacidos tiene síndrome de Down, afirmó Alejandra Lomelín, directora general de la Fundación John Langdon Down.

 Para más información véase el link:

Al llegar a mi casa y decirle a mi esposa por lo que había pasado fue lo peor. Se desmoronó y casi se desmaya. Se puso a llorar y con rabia me reclamó; me dijo que no entendía, que por qué no había preguntado más, que qué estaba pasando. ¡Fue tremendo! Mientras ella lloraba acostada, yo lloraba de pie junto a la cama.

Al siguiente día, fui a casa de mi sobrino y le pedí que me ayudara a buscar información por Internet. No tenía siquiera la menor idea de cómo utilizar bien la computadora.

Se me cayó el mundo entero de golpe al ir leyendo la información y al ir viendo fotos de niños y niñas.

El síndrome de Down es un trastorno cromosómico que incluye una combinación de defectos congénitos, entre ellos, cierto grado de discapacidad intelectual, facciones características y, con frecuencia, defectos cardíacos y otros problemas de salud. La gravedad de estos problemas varía enormemente entre las distintas personas afectadas.

Para informarse más sobre Sindrome de Down, véase el siguiente link: 

Otro golpe al corazón fue explicarle a mi mujer. Otro golpe al corazón el distanciamiento con ella. Por los reclamos: “tu gusto por beber alcohol”, por las culpas: “si no me hubiera cuidado con pastillas”, por motivos religiosos: “es un castigo de Dios”, “no hemos rezado”, “¿qué hicimos mal?”, “¿de quién es la culpa tuya o mía?”, “¿de dónde viene este mal de tu familia o la mía?”, “ninguno de mi familia ha tenido esto”. Y así seguimos un tiempo corto aunque a mí se me hizo eterno, lleno de llantos, reclamos, miedos y de mucho mucho dolor.

La desesperanza es grave y te aniquila. Por eso decidimos asistir a la terapia de grupo en el hospital. Con sorpresa descubrimos que no éramos los únicos que estábamos pasando estos momentos tristes.

Nos fueron dando toda la información necesaria. Las señoras que nos ayudaban habían pasado por las mismas circunstancias y nos tendían la mano con comprensión y mucho cariño ya que ellas habían sufrido y nos comprendían.

Los médicos nos explicaban el proceso físico de los niños: los problemas del corazón, el drenaje de los pulmones, el exceso de grasa, la alimentación, que no era culpa de ninguno de los padres:

El síndrome de Down es causado por la presencia de material genético extra del cromosoma 21. Los cromosomas son las estructuras celulares que contienen los genes.

Normalmente, cada persona tiene 23 pares de cromosomas, ó 46 en total, y hereda un cromosoma por par del óvulo de la madre y uno del espermatozoide del padre. En situaciones normales, la unión de un óvulo y un espermatozoide da como resultado un óvulo fertilizado con 46 cromosomas.

A veces algo sale mal antes de la fertilización. Un óvulo o un espermatozoide en desarrollo pueden dividirse de manera incorrecta y producir un óvulo o espermatozoide con un cromosoma 21 de más. Cuando este espermatozoide se une con un óvulo o espermatozoide normal, el embrión resultante tiene 47 cromosomas en lugar de 46. El síndrome de Down se conoce como trisomía 21 ya que los individuos afectados tienen tres cromosomas 21 en lugar de dos. Este tipo de accidente en la división celular produce aproximadamente el 95 por ciento de los casos de síndrome de Down.

Más información sobre síndrome de down, véase link:

En el grupo formamos una pequeña familia. Éramos 3 parejas de papas y mamás y 17 madres solteras, que sus esposos las habían abandonado al no poder responder ante el problema. En ese momento sentí afecto por ellas. Las trataba de ayudar en lo que podía, con mi taxi les daba aventón al metro, nos prestábamos libros y películas, llorábamos y nos contábamos alguna dificultad. Todos estudiábamos y aprendíamos todo acerca de sacar adelante a nuestros hijos.

Pasaron 2 años y comenzaron algunas complicaciones con Regina, por las medicinas se le pusieron los dientes negros. Tuve que chambear horas extra en el taxi y así sacar el dinero necesario para ir al dentista y que le pusieran las coronillas.

La otra complicación fue más dura por que las yemas de los deditos se le pusieron moradas y eso significaba que tenía problemas con su corazoncito y necesitaba que la operaran.

Esto nos ocasionó más dolor y angustia por la cuestión económica. Pero hay gente buena y Dios las pone en nuestro camino.

Un día en el taxi, un cliente que ya conocía me platicó que había un hospital en Toluca muy bueno y nada caro para realizar la operación. Así fue como llegué con Regina, después de un mes realizando el trámite y gracias al cliente, me la operaron al mes, una operación a corazón abierto, que afortunadamente salió muy bien.

  • Defectos cardíacos. Aproximadamente la mitad de los bebés con síndrome de Down tiene defectos cardíacos.3 Algunos defectos son de poca importancia y pueden tratarse con medicamentos, pero hay otros que requieren cirugía.
  • Defectos intestinales. Aproximadamente el 12 por ciento de los bebés con síndrome de Down nace con malformaciones intestinales que tienen que ser corregidas quirúrgicamente.3
  • Problemas de visión. Más del 60 por ciento de los niños con síndrome de Down tiene problemas de visión, como esotropía (visión cruzada), miopía o hipermetropía y cataratas.
  • Pérdida de la audición. Aproximadamente el 75 por ciento de los niños con síndrome de Down tiene deficiencias auditivas.
  • Infecciones. de oído, suelen contraer bronquitis y neumonía.
  • Problemas de tiroides. Aproximadamente el uno por ciento de los bebés con síndrome de Down nace con hipotiroidismo congénito, una deficiencia de la hormona tiroidea que puede afectar el crecimiento y el desarrollo cerebral.
  • Leucemia.
  • Pérdida de la memoria. Las personas con síndrome de Down son más propensas que las personas no afectadas a desarrollar la enfermedad de Alzheimer (caracterizada por la pérdida gradual de la memoria, cambios en la personalidad y otros problemas).

 Veáse el link:

Nos costó mucho salir adelante. Yo no quería molestar a mi esposa porque yo sabía que mientras yo me encontraba en el taxi mañana, tarde y noche, ella estaba sola encargándose de Regina. Yo llegaba a la casa y me hacía de comer y cenar, lavaba y planchaba mi ropa. Estaba cansado de tanto trabajar y parecía como que poco a poco perdía la esperanza. Me volví agresivo, rechacé todo lo referente a lo social. No quería que nadie viera a Regina, por curiosidad, por morbo, que le hicieran el “fuchi”.

En el aspecto de inserción social de los individuos con síndrome de Down, México está muy rezagado. La sociedad carece de sensibilidad sobre el tema, cuando lo único que se debe entender es que se trata de personas distintas, con una alta capacidad para aportar.

Veáse  link:

Noches de no dormir, el cuidar a que Regina no se ahogara, sumándole todo el día en el taxi para ganar suficiente dinero y así pagar doctores y medicinas. Una sensación de tristeza y vacío era lo único que proyectaba, pues no lograba entender como iba cayendo en un pozo cada vez más profundo.

Regina fue admitida en un kinder público gracias a que mi esposa era amiga de una de las maestras, pues ahí no aceptaban a niños con discapacidad. Regina estuvo ahí 4 años y le sirvió muchísimo convivir con niños “normales” y que la trataban como cualquier otra niña.

Pasados estos años, comenzamos a buscar colegios y nada. No encontrábamos colegios para niños especiales, no teníamos información. Hasta que dimos con una escuela privada especial para niños con retraso mental. Sólo estuvo 2 días, debido a la cantidad que hubiéramos tenido que pagar y añadiendo que esos días no ayudaron mucho a Regina. Empezaba a imitar los ruidos y los gestos que hacían otros niños y nos dimos cuenta de que todo el progreso del kinder estaba viniéndose para atrás. Se ponía nerviosa, al no controlar los esfínteres estaba sucia y el día que fui a recogerla estaba en una esquina llorando y nadie le hacia caso.

Otro golpe más. Ya no fue a ese colegio y tendríamos que buscar y buscar algún otro. Recorrimos varios, ya que amigos nos iban informado de algunos sitios que veían y los íbamos a visitar. La mayoría de ellos colegios privados fuera de nuestro alcance.

Opciones Educativas en DF, como:

 

Fundación John Langdon Down

Es una asociación bastante completa. Antes de asistir llamas para sacar una cita con el Departamento de Psicología y ahí se evalúa posteriormente si el niño debe de ingresar a la fundación. Dentro de su estructura cuenta con las siguientes etapas: intervención temprana, maternal, pre-escolar, primaria especial, terapias de lenguaje, apoyo psicológico, programas de educación a familiares, educación socio cultural, grupos de convivencia, clases de educación física, natación, talleres de teatro, danza, música, cocina, repostería, vida independiente y computación.

CONFE:

Es una asociación civil que lleva 30 años ayudando a padres con hijos con discapacidad intelectual ayudándoles para encontrar escuelas tanto públicas como privadas  que se adapten a las necesidades de y posibilidades. También se les da integración y apoyo a los padres de familia por medio de integraciones, y debes de sacar una cita previa.

Centros de Atención Múltiple (CAM):

Se enfoca en dos modalidades, la básica para niños y personas con discapacidad proporcionándoles una atención educativa y de aprendizaje. La otra es laboral, enfocada a jóvenes de 15 a 20 años y se les da una capacitación para desarrollar actividades productivas para que de esta forma logren su autonomía e independencia en un proyecto de vida. Al ingresar a la página web podrás realizar una búsqueda por delegación para encontrar los centros a tu alcance.

-Fundación Umbral

Se trata de una asociación que busca apoyar a padres de familia con bajos recursos por medio de becas para sus hijos a través de padrinos y que de esta forma puedan estudiar.

Hasta que un día mi esposa conoció a una muchacha que estaba estudiando este tipo de problemática y platicando, le propuso a mi esposa que ella le podría dar clases y le serviría para ir practicando. Las clases saldrían en 1000 pesos al mes, mucho menos caro que los colegios públicos que visitamos dónde variaba entre 3000 y 10,000 pesos.

“Sería necesario legislar sobre la capacitación de las familias, para promover un modelo basado en los derechos de las personas, que involucre aspectos de salud, educación, trabajo, recreación, cultura, deporte, vida comunitaria y todos los aspectos de la vida. Sobre una serie de programas de apoyo a las familias como técnicas de alimentación, rehabilitación, comunicación, situaciones de emergencia, problemas de salud, así como apoyo emocional.” Lic. Gilberto Rincón Gallardo

Link:

Aceptar que Regina siempre nos va a necesitar y siempre va a requerir tomar sus medicamentos. Aceptar los miedos, pleitos, frustres, cansancios, tristezas, nuestras emociones, nuestros sentimientos, todo eso es normal.

El sentimiento de rabia, de impotencia por la falta de información, de cultura al respecto y de ayuda gubernamental por medio de políticas públicas, también es normal.

La ignorancia da miedo. El miedo, pánico. El pánico te deja inmóvil. Inmóvil no piensas y no actúas. Eso es lo peor. Hace falta información que te tome de la mano y del corazón, llevándote con ternura poco a poco para aprender cómo asimilar la noticia, los pasos que debes de seguir a-b-c-d, sin saltarte ninguno, con información real para no tener más miedo, para no meter más la pata o dejarte llevar hasta por brujos o curanderos charlatanes, para cambiar tu propia actitud de víctima a luchador. Adquirir herramientas que te ayuden a sacar adelante esa personita tan especial con confianza, paciencia, amor, perseverancia y obtener día con día ese triunfo.

 La proporción de personas con discapacidad mental en el país, es de tres por cada mil habitantes; es decir, alrededor de 290 mil personas. Cabe mencionar que una cuarta parte de la población con discapacidad mental reside en el medio rural. Por otra parte, la población con discapacidad mental es en su mayoría joven, 60.6% tiene menos de 30 años de edad, el grupo de 10 a 14 años concentra 12.9%. Asimismo, más de la mitad de las discapacidades mentales (53.7%) tiene su origen desde el nacimiento.

 En la vida siempre hay dificultades, lo grandioso y lo bello de la vida es ir brincando esos obstáculos poco a poco. Aprender a comprender que estos obstáculos son diferentes y tenemos que echarle más ganas porque se trata de nuestros hijos. Hijos especiales.

Mi reto es sacar adelante a Regina y que llegue a valerse por si misma.

Mi objetivo es poder ayudar lo más que se pueda a la gente que lo necesita.

El último censo realizado por el INEGI, arroja que son 1, 795, 300 personas que padecen algún tipo de discapacidad y de ellas, 943 717 son hombres y 851 538 son mujeres.

Para ver más información estadística de discapacidad en México:

Gracias Regina por haberme hecho un mejor ser humano.

( Caso Real)

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9 comentarios »

  1. todo ese viacrucis que has comentado,lo hemos vividos padres como tu o como yo, que mas que un viacrucis yo diria experiencias diferentes de la vida a las cuales pensamos son fatales por ignorancia, pero en realidad son las que verdaderamente te hacen crecer como ser humano y como padre, soy madre soltera con un hijo unico y tiene sd cuenta con 1 año 9 meses sellama jesus eduardo,y lo amo con toda mi alma ya que de él he aprendido todo lo que ahora tengo de humano: amor, comprension, paciencia,lucha y perseverancia entre otras muchas cosas… animo su pequeña regina tiene mucho que enseñales, y ella no les pide nada, solo que la amen de la misma manera en que ella se los demuestra dia a dia.
    saludos…

    Comentario por nadia perez — agosto 17, 2010 @ 6:45 pm

  2. acabo de conseguir trabajo en toluca en el centro tengo un hijo sindrome down siempre ha estado escolarizado en fundaciones en el valle de mexico pero aqui no he podido encontrar escuela si pudieran decirme si hay escuela aqui en toluca me urgeeeeeeeeeeeeeee pues ya estoy trabajando gracias

    Comentario por escuela para sindrome down en toluca centro — marzo 20, 2012 @ 4:48 pm

  3. esta muy completa la informacion me sirvio de muchoo 😀

    Comentario por Lomeli Bere — mayo 30, 2012 @ 12:22 am

  4. Buenos días s
    El día de hoy me doy cuenta que no hay información acerca del síndrome de Down y que como usted dice es un peregrinar en hospitales y en busca de lugares donde puedan proporcionar terapia a estos peques. Pero al leer su testimonio me doy cuenta que es difícil pero no imposible. Las direcciones que ponen son muy útiles gracias por comportar esto con otras personas, ya que yo soy una mamá con un bebe con sindrome Down.

    Comentario por Elvia hernandez — agosto 16, 2012 @ 9:12 am

  5. hola yo tengo un bebe de un mes de nacido con sindrome de down y no se que hacer me siendo muy mal ojala alguiuen nos pudiea ayudar

    Comentario por aYERIM — octubre 19, 2012 @ 5:28 pm

  6. yo creo q todos los padres q tenemos un hijo especial sabemos q todo al principio es difícil y piensas q siempre será asi pero pasa el tiempo y todo lo ves d diferente manera y se aclara mas la situación yo también tengo una niña con sd y ahorita ya tiene 11 años y si cada dia aprendes mas d ellos x q la hemos subestimado en ciertas situaciones y nos hemos equivocado su papa y yo al pensar q no es capaz d realizar ciertas cosas pero nos ha demostrado la gran inteligencia q tiene , ha estado en el deporte especial en natación y atletismo y ha ganado sus medallas y si falta mucha pero mucha cultura en la gente para la aceptación d personas especiales no se desesperen y tenemos q ser fuertes cada dia para sacarlos adelante .

    Comentario por erika — julio 23, 2013 @ 2:35 am

  7. Tengo un nudo en mi garganta…mi esposo tambien se llama oscar..tuvimos un regalo de Dios…se lo llevo, y mi impotencia parece ser igual que la de ustedes…hubiese qerido dar mi testimonio y compartir las travesurillas demi hermoso angel..el cual se llamo Victoria..por ciertoooo es igualita que regina hermosa..realmente hermosaaaa!!!

    Comentario por aracely vzz.. — agosto 2, 2013 @ 1:10 am

  8. muy interesante tu relato nosotros pasamos cosas similares con una niña en igual circunstancia pero que al paso de los años damos gracias a DIOS POR TENER A UNA JOVEN DE 17 AÑOS CON SINDROME DE DOWN.

    Comentario por martha — agosto 9, 2013 @ 5:13 am

  9. hola Regina ya ha der estar bien grandota y hermosa. Yo tengo igual a una nena con síndrome de down y pues si todo lo que te enseñan son más de lo que tú podrías saber los disfrutas tanto los amas tanto por que son tan nobles tan lindos. Yo a los 17 años me embaracé. Tengo a mi pareja que me apoya y me quiere tanto a mi como a mi hija. Al principio no sabes como asimilarlo pero después es lo mejor que te pudo pasar en la vida: te hace madurar y ser una mejor persona te da un gusto ver todos sus logros que tiene. Yo amo a mi hija y le doy gracias a Dios por haberme mandado a un angel a mi vida y ahora tengo 23 años. Ella tiene 5 años y si la escuela no hay escuelas cercas y son muy caras pero bueno pues a echarle ganas que si no las apoyamos nosotros quién lo hara

    Comentario por stephany — agosto 11, 2013 @ 11:52 pm


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